腸が機能しない難病と闘う生後2カ月の山下みらいちゃん(写真)が米国で臓器移植を受けるのに必要な費用を集めようと、知人らが「すくう会」を結成(12日、愛知県心身障害者コロニー中央病院=「すくう会」提供)
http://headlines.yahoo.co.jp/
hl?a=20060515-04435086-jijp-soci.view-001
Yahoo!のニュースで見かけたこの記事。
気になって、すくう会も気になって。。。
山下みらいちゃんは平成18年3月6日に生まれ、「全結腸型ヒルシュスプルング病(Hirschsprung's Disease)」という、全結腸に渡り腸壁内の神経節細胞が欠如し排便の為の収縮運動が出来なくなる為に排便不能に陥る等の症状を伴う難病で現在愛知県コロニー中央病院に入院中です。
生後2日で、排便が出来ないという異常が判明し、その後人工肛門を作る手術を受けましたが排便することが出来ません。
このままでは生命が維持出来ず、唯一助かる手段は全ての腸移植しかありません。
しかし、日本では15歳未満の方の臓器提供は認められていないため、みらいちゃんの様な小さな子供は海外の移植に頼るしかありません。
この度、主治医のご尽力により米国マイアミ大学ジャクソン記念病院に受け入れの予定になっておりますが、手術を受けるためには、渡航費、手術費、滞在治療費で約1億2,500万円という、個人では到底捻出できない費用がかかります。
そのため私たちは「山下みらいちゃんをすくう会」を結成し、募金活動を開始することにしました。
http://homepage2.nifty.com/miraichan/
ヒルシュスプルング病と言うことは、以前掲載させてもらった神達彩花ちゃんと同じ病気ですかね。
今から臓器移植法の改正は待てません。
















それにしても、日本の臓器移植法整備はどうなってるのか、憤りを感じます。15歳未満の子供は、アメリカに託すしかないのか・・・。
色んな国にお金を放出するのも仕方ないかもしれない。だけど、自国の子供を救えない日本に国家を名のる資格なんてないと思う。しっかりしろ 政治家!
臓器移植法改正ですね。
確かにここが根本ですね。
http://www.lifestudies.org/jp/ishokuho.htm
今の改正案では、反対も多いようですね。
確かに子供の意思確認等は難しい問題ですからね。
しかし、国民の議論はもっと盛り上がっていいと思いますが。
たいした金額が集まるとは思いませんが、少しでも早く、少しでも元気になれるようにと願いを込めて、今、自分ができることをやらせて頂いてます。本当に、わずかですが、何とか、元気になって欲しいです!!
名古屋の方なんですね。
地元でもチャリティ美容室とか、チャリティ診察とか
なかなかがんばってますね。
こういうことで、地域が纏まるのも素敵な話ですね。